Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

и то, что помощь хосписа будет не разовой: от города на тот момент Аня получала только подгузники, еще выдали шезлонг для купания и предложили деревянный стульчик, в котором и здоровому ребенку неудобно.

Няня, врач, медсестра, психолог, игровой терапевт, священник – Аню Попову и ее семью, в которой появятся новые дети, окружили заботой, закупив все необходимое для девочки: туторы, корсет, сложное оборудование для кормления и дыхания, расходники для них, коляску. «Нам помогали очень тактично и бережно, – говорит Оксана, – и главное, мы понимали, что теперь мы не одни…» На день рождения прислали букет полевых цветов для мамы, торт для всей семьи и плюшевого пса для Ани от волонтеров: Эдуард Виски Скотчтерьер Блэк проспал всю свою жизнь рядом с Анькой в ее кровати, как спали заколдованные обитатели замка в «Спящей красавице».

Очень тронула Оксану история с ирригатором.

Из соцсети Оксаны Поповой: «Сегодня волонтер Марина на своей крутой машине привезла Аньке посылку. В посылке было много-много всего. И еще ирригатор. Потому что стоматолог (который бесплатно принимает детей хосписа и к которому нас возили на машине хосписа) сказал, что он Аньке нужен, написал письмо нашему координатору Наде, а Надя все согласовала, собрала и отправила нам. Я видела ирригатор в кино и в гостях… А этот знаете какой? Зеленый! И к нему наклейки можно выбрать. Нас сегодня дома было много. Сначала мы все жужжали новой зубной щеткой, щекотали Аньке руки и щеки, Сашка ел новую пасту. А потом стали разглядывать ирригатор. Пока я заливала воду, Федя с Анькой выбирали наклейки, он показывал, а она или цокала языком, или мотала головой. Федя сказал, она выбрала стрекозу, черепаху и почему-то доску для серфинга. А потом мы, конечно, все обливались водой, меняя мощность в этой штуковине. Анька воду с удовольствием пила, хотя обычно давится…

И так всегда. Все, что делает хоспис, продумано до мелочей и сделано с заботой и любовью. Вот с наклейками. Ведь так просто! А на самом деле так важно.

Я думаю, надо всем все время рассказывать о детском хосписе. И не только для того, чтобы люди ему помогали, а помощь очень нужна, очень-очень, но еще для того, чтобы люди верили в хорошее, и улыбались, и плакали, и становились лучше. Потому что детский хоспис делает людей лучше».

Еще только когда стало понятно про Анькину «невыясненную этиологию», Оксана с мужем сказали себе: «Мы все равно будем счастливы». По этому плану и шли: «Жизнь вокруг Аньки всегда продолжалась». Ее дни рождения стали самыми многолюдными праздниками у Поповых – вокруг Ани все время были люди. Соседи удивлялись шуму и радости – «с таким-то горем». Маленькие дети друзей ползали по ее кровати и росли вместе, рядом, в поле зрения Аньки – и сами видя ее. Видя Аньку, которая только спит или лежит на ручках, но вокруг которой всегда течет жизнь, многие впервые осознали, что «можно не стать никем – ни учителем, ни водителем, можно быть бесконечно слабым, никогда не поправиться, можно выглядеть по-другому – и все равно оставаться ценным, быть человеком», говорит Оксана.

Аня Попова умрет летом 2022-го, и ее нянь Дима Ястребов напишет под фотографией, где держит ее на руках: «Очень любимая Анька сегодня умерла. Этот маленький прекрасный организм подарил мне и многим людям годы радости, учил любви и нежности. Анька, моли Бога о нас… верю, что ты сейчас рядом с Христом, передавай Ему привет и обнимахи».

«Обнимахи».

Кажется, это вообще было Анькино предназначение. И Димино тоже.

И всего «Дома с маяком».

Глава 9. Контргравитация

Мой муж сказал как-то, что для Лиды существует только два вида людей: дети, которые нуждаются в хосписе, и взрослые, которые хоспису помогают. Если ты не принадлежишь ни к какой категории, то тебя для нее нет. И это жесткая, но правильная формулировка.

Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»

В хосписе живет идея о том, чтобы помнить: каждый из нас человек. И учиться видеть человека в другом. Сама я не умею. Но надо. Рядом много людей, которые умеют. Видеть человека, даже если непохож. Даже если очень маленький или очень большой, очень важный или ничего не значащий. Даже если сам забыл, что человек. Все равно. Даже если в коме и если сам не двигается, если кричит, и ругается, и хлопает дверью, если хамит, унижает. Внутри него целый мир. С его тенями на стене и его борьбой с самим собой. Как же научиться об этом не забывать?..

Оксана Попова, мама Ани, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком»

Пока здание по Долгоруковской улице перестраивается, в выездную службу «Дома с маяком» приходят и уходят дети, появляются новые сотрудники, а расширяющийся детский хоспис наконец съезжает от альма-матер и снимает свой первый офис – в обычной квартире обычного жилого дома.

Квартира оказывается бывшим борделем, съехавшим в жилье попросторнее. «Предыдущие жильцы, как и мы, расширялись», – улыбается Лида этим воспоминаниям.

В квартире есть пилон, большая кровать и гигантская ванная с зеркальным потолком. В шкафчике Лида находит даже прейскурант на услуги – например, «Ролевая игра “Медсестра”». По оставленному постояльцами борделю Лида бродит пока одинокой тенью («Я там одичала и боялась оставаться одна по вечерам – вдруг появятся старые клиенты»). Тишину нарушает только полицейский, который однажды стучится в дверь с тем, чтобы поинтересоваться, «где девочки». Из девочек до какого-то времени в квартире только Мониава и Кизино.

Интересно, что подумал бы тот страж порядка, постучись он в эту квартиру чуть позже, ближе к новому, 2015 году. Девочек было уже больше (в команду добавлялись люди), а на столе, накрытом к новогодней вечеринке, лежала новорожденная Сонечка, которой Саша Левонтин подключала, сдвинув в сторону бокалы и тарелки, первый в истории детского хосписа аппарат неинвазивной вентиляции легких[21].

«С Сашей мы полюбили друг друга с первого взгляда», – скажет Лида про эту кудрявую девушку с брызжущей энергией. Вообще-то Мониава считала всех реаниматологов врагами: чтобы пустить родителя к ребенку за закрытые двери, приходилось постоянно звонить и ругаться. Но 23-летняя Левонтин, постучавшись в двери детского хосписа, с порога заявила, что она не просто пускает в свою реанимацию – она разрешает родителям там ночевать!

Саша пришла в хоспис по делу. И осталась, когда поняла, насколько совпадают они с Лидой по взглядам на смерть. И на жизнь. «Я прихожу, вижу – все сидят такие в борделе